Sunday 22 de January de 2017

Sin apoyo, enfermos de padecimientos raros

     7 Apr 2013 04:00:00

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Foto: Archivo
Foto: Archivo

Tomar vitaminas, jarabes o la aplicación de una vacuna es una reacción habitual ante enfermedades comunes, sin embargo, la respuesta de las personas es más compleja cuando se trata de padecimientos poco frecuentes, como los de tipo genético o neurológico.
Entre estos casos destacan enfermedades como la meningitis, sífilis congénita, la fiebre manchada, enfermedad de Chagas, labio paladar hendido, defectos del tubo neural e intoxicaciones con Clembuterol.
Al respecto, la meningitis es potencialmente mortal, se transmite de madre a hijo durante el desarrollo fetal o al nacer. Tanto la fiebre manchada como la enfermedad de Chagas son patologías transmitidas por las picaduras de parásitos e insectos. Los síntomas son escalofríos, fiebre, dolores de cabeza y musculares, erupciones en la piel, diarrea y vómito; y de la enfermedad de Chagas son fiebre, síntomas gripales, erupciones cutáneas y párpados inflamados.
El labio paladar hendido y los defectos del tubo neural son defectos congénitos que afectan al labio superior y paladar, así como al cerebro y la médula espinal, respectivamente. El primero puede derivar en problemas con la alimentación, el habla y las infecciones en el oído; mientras que el segundo conlleva a que los bebés nazcan muertos o mueran tiempo después del nacimiento.
En ese tenor, al cierre del año pasado se registró uno o dos casos de meningitis, sífilis, fiebre manchada y Chagas, mientras que cuatro fueron los pacientes a los que se atendió por envenenamiento con Clembuterol, siete por labio paladar hendido y 10 por defectos del tubo neural.
Los tratamientos para estas enfermedades varían, así como el plazo en el que tomen para la recuperación, pues dependen del tipo de padecimiento, la etapa en la que está y, principalmente, si la patología es curable o sólo se puede controlar, debido a que algunas son resultado de la herencia genética.
Los tratamientos van desde la aplicación constante o gradual de medicamentos, así como el consumo de vitaminas antes y durante el embarazo o la cirugía. Algunos incluso pueden tener efectos secundarios que, si bien no afectan al organismo, implican un gasto más para las familias.

Economía en la salud
Estas enfermedades que son poco frecuentes no son cubiertas por el Seguro Popular, pues el Fondo contra Gastos Catastróficos se limita a padecimientos como el cáncer de mama, cáncer cérvicouterino o el VIH Sida, que son enfermedades con un mayor número de casos en el país.
No obstante, aunque son las afecciones más esporádicas que han registrado los Servicios de Salud de Zacatecas (SSZ), todas pueden ser atendidas en unidades hospitalarias del estado, sin necesidad de canalizar los casos a otras entidades, informó la subdirectora de Epidemiología, Prevención y Control de Enfermedades, Aspasia Kusulas Tejada.
Aclaró que a pesar de las deficiencias en la cobertura, se busca la manera de apoyar al paciente mediante instituciones como el DIF, la Administración del Patrimonio de la Beneficencia Pública o Cirugía Extramuros. De igual manera, y de ser necesario, se da apoyo psicológico.
Por su parte, Lidia García Esquivel, directora de la Clínica de Medicina Familiar del ISSSTE en Guadalupe, advirtió que los costos de los tratamientos fuera de la seguridad social pueden ser elevados, aunque no precisó a cuánto pueden ascender. Insistió en que existen organizaciones o asociaciones mundiales encargadas de garantizar de manera gratuita el tratamiento y apoyo a las personas con alguno de estos padecimientos.
Sin embargo, para las familias la enfermedad ya no sólo representa el gasto monetario, sino también uno de carácter personal, familiar y social, pues las patologías afectan no sólo a quienes las padecen, sino a sus familiares y conocidos, lo que se ve reflejado en conflictos, discriminación o falta de comprensión.

Enfermedades genéticas
La enfermedad de Gaucher es el padecimiento más raro al que el IMSS ha dado tratamiento en Zacatecas, con un último caso reportado previo al 2010 y un total de dos derechohabientes bajo tratamiento, informó María Dolores Muro Arriata, coordinadora de Información y Análisis Estratégico de la Jefatura de Servicios de Prestaciones Médicas.
Explicó que dicha patología es un trastorno genético que se puede presentar en cualquier etapa de la vida y consiste en la alteración del organismo causada por el crecimiento anormal en el hígado y bazo y en hemorragias. Lo anterior implica una disminución de plaquetas, glóbulos rojos y blancos, lo que conlleva a la aparición de hematomas o moretones, fatiga y anemia.
Asimismo Lidia García Esquivel comentó que en esta institución los padecimientos menos frecuentes coinciden con los de otros centros de salud.
Entre los de tipo genético destaca un paciente con neurofibromatosis, enfermedad hereditaria en la cual se forman tumores en los tejidos nerviosos de la capa profunda de la piel, los nervios del cerebro y la médula espinal.
Asimismo, hay dos casos con la enfermedad de Charcot-Marie Tooth (CMT), que consiste en la afectación de los nervios que se encuentran por fuera del cerebro y la columna, llamados nervios periféricos; y otro con alteraciones en la coagulación de la sangre.
Respecto a las patologías neurológicas, mencionó que actualmente se tienen tres casos de Síndrome de Down. Precisó que son casos aislados porque tienen un universo de atención de 35 mil derechohabientes en el estado.
“Nuestra población de atención pertenece a un sector socioeconómico algo elevado, es decir, son derechohabientes profesionistas, que están instruidos, lo que les permite llevar de manera más adecuada su salud; entonces no tenemos enfermedades de ese tipo con mucha frecuencia”, expresó.
García Esquivel destacó la importancia de la prevención, ya que se complica la atención y control a una enfermedad cuando se presenta.
En el caso de las enfermedades mencionadas, la directora insistió en la necesidad de indagar antecedentes en la familia y si se desea tener hijos.

acabrales@imagenzac.mx




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